Promocija -Secer--503 STU

Preko trnja do zvijezda i slikovnice „Šećer?!“

by Antun Paulin

Pišem ovo kao poticaj za sve roditelje novootkrivene djece koja boluju od dijabetesa TIP 1, za sve one koji misle da neće uspjeti i da je život s dijagnozom dijabetesa stao.

Mama sam djevojčice kojoj je dijabetes TIP 1, zajedno s Hashimotom, dijagnosticiran u dobi od 2,9 godina. Do tada smo već imali cijeli niz poteškoća iz područja senzorike, razumijevanja i jezičnog izražavanja te nam je dijabetes došao kao dodatni udarac koji nam je u kombinaciji sa senzorikom pretvorio život u pakao.

Dijete koje do tad nije dozvoljavalo da joj se namaže krema, zalijepi flaster ili ošiša kosa našlo se u situaciji da mora primati minimalno 4 uboda injekcije inzulina kako bi ostala živa. Ja sam tada još koristila dopust za njegu mlađe kćeri koja je imala iščašene kukove te je bilo upitno da li će uopće prohodati, i taman kad se neočekivano sve popravilo i dijete je prohodalo te sam se trebala vratiti na posao – dogodio nam se dijabetes!

Obično ljudi isplaču barem jedan dan, ali ja za to nisam imala prilike jer smo se borili s nerazumijevanjem obitelji (točnije, mojom majkom) i djetetom koje ne želi jesti, a prima inzulin. Suzu nisam pustila, samo sam kao robot odrađivala što treba da dijete preživi. Doslovno svako davanje inzulina je bila žestoka borba jednako kao i hranjenje jer je prihvaćala samo 3 namirnice. Svi su ju u bolnici jako dobro zapamtili, ali i ispred bolnice, jer se bacala po podu dok sam se ja pitala koliko će mi vremena trebati da završim na naslovnici 24 sata pod naslovom: „Gladno dijete bacalo se po asfaltu dok sebična majka stoji i ne daje joj jesti!“. Scena zvana: „Nebo, otvori se“, a šećer 22.4!

Po dolasku kući sve smo morali podrediti vremenu davanja inzulina jer nas je uvijek moralo biti dvoje – suprug ju drži, a ja pikam. Nismo imali ničiju pomoć, nije bilo odmora ni sekunde. Lilith je vrištala i trgala se iz ruku, lupala nogama na sve strane i bilo je užasno. Nakon inzulina (konvencionalna terapija) išlo je hranjenje – ponovo muka i borba na život i smrt. I tako, prolazile su godine, a ja sam danonoćno tragala za pomoći i terapijama. Prošli smo Suvag, Dnevni centar Stančić, Udrugu za školovanje pasa vodiča i mobilitet, Klaićevu i psihologa za hranjenje, Polikliniku za zaštitu djece i mladih Grada Zagreba, Institut za prirodno zdravlje, reiki, refleksoterapiju, defektologe  (privatno), sprijateljila sam se s neuropedijatricom, defektologicom, psihologicom, radnim terapeutima, terapijski psi su nam dolazili na ručak doma pa je malo hranila psa, a malo sebe, imali smo kratko i svog terapijskog psa… i sigurno sam u svemu ovom nešto i zaboravila nabrojati jer to je 8.5 godina traganja, učenja, borbe i rada.

U vrtiću sam sjedila sva 3 sata ispred skupine u koju je išla – nitko nije htio imati posla s dijabetesom niti sam ih htjela to tražiti; u maloj školi su pokušali zabraniti da jede kad ona treba „jer to nije pošteno prema drugoj djeci“ (ne moram naglašavati da sam im skoro grkljan pregrizla na taj komentar); u školi su predlagali školovanje kod kuće jer se „pumpa zvučno oglašava pa ometa drugu djecu u radu“, ali se nisam dala. Zbog nemogućnosti da u školi dobijem kontakt odrasle osobe koja će mi javiti da li je Lilith napravila sve što treba u određenim situacijama obilazila sam Gradski ured za obrazovanje, pisala pravobraniteljici za djecu, zvala udruge, KBC Rebro, ured predsjednice države… ma ne znam što sve nisam poduzela da bih na kraju dovukla iz Gradskog ureda u školu nadležne za djecu s posebnim potrebama i prisilila školu na suradnju.

Lilith je nakon toga prihvaćena u školi kao ravnopravna drugoj djeci i konačno je nekako našla svoje mjesto pod suncem. Nešto što je od početka moglo i TREBALO ići lako i glatko – profunkcioniralo je tek kad su me doveli do ruba na kojem sam već bila spremna nekoga ubiti. Sve naše borbe ostavile su traga na djetetu jer je morala uvijek biti uz mene (suprug je radio i nije bilo nikoga tko bi ju mogao pričuvati).

Hana-Petra Mrčela,
Superjunakinja Lilith

Pokušala sam smisliti kako zaliječiti sve rane i rehabilitirati ju. Imala sam i silnu želju da nitko ne prođe put kojim smo mi morali proći te sam napisala, ilustrirala, pripremila za tisak, otvorila paušalni obrt i izdala slikovnicu „Šećer?!“. Sve s ciljem da ojačam Lilith i svu djecu koja nose teret dijabetesa, a ujedno da istom slikovnicom educiram okolinu u kojoj se oboljelo dijete nalazi. Lilith se s izlaskom slikovnice osjetila kao superjunak kada je shvatila da može biti poticaj i uzor mlađoj djeci koja su tek kročila u svijet dijabetesa. Sa svakim izlaskom u medije njezino samopouzdanje jača jer se osjeća konačno priznato izvan svoje obitelji, i svaki uspjeh slikovnice doživljava kao svoj što mi je neizmjerno drago. Danas se slikovnica „Šećer?!“ nalazi u svim vrtićima i osnovnim školama Grada Zagreba, u KBC Zagreb i KBC Sestre milosrdnice, u Udrugama Cukrići i MaDi te Gradskoj biblioteci Kakanj.

Na dječjoj endokrini KBC Zagreb služimo godinama kao primjer novootkrivenim pacijentima i naša endokrinologica i psihologica uvijek govore roditeljima: „Ako su oni uspjeli – možete i vi!“. Kada su prisutni stažisti onda rečenica glasi: „Sad slušajte jer takav slučaj nećete više sresti!“. 

Promocija slikovnice Šećer
Superjunakinje Lilith i Amelie

Samo kročite dan po dan i polako stvari će sjedati na svoje mjesto. Ima teških, stresnih dana, ali tehnologija se brzo razvija i danas je sve neusporedivo lakše nego prije 8,5 godina kada smo mi počeli živjeti dijabetes. Učite, borite se za prava svoje djece i potičite ih jer oni mogu zaista sve!

 Hana-Petra Mrčela, majka dviju djevojčica – Lilith (11, T1) i Amelie (10)

Promocija slikovnice Šećer
Hana-Petra Mrčela

Izuzetna mi je čast i zadovoljstvo što sam prisustvovao promociji slikovnice “Šećer” u Zagrebu.
Obitelj koja je snagom volje majke i oca prisilila i “nedodirljive” da se senzibiliziraju za probleme osoba s dijabetesom. U mojem osobnom 40-godišnem pohodu sa dijabetesom, ovakve priče ostavljaju vjeru u bolje sutra i nadam se lakši suživot s dijabetesom svim slatkim, sadašnjim i budućim.
Nadam se da i ovakvim tekstovima pridonosimo osvještenosti prema problemu osoba s dijabetesom, kako kod djece tako i kod odraslih.

Antun Paulin – Udruga dijabetičara “Mellitus” – Rijeka

Leave a Comment

© 2017 WordPress Theme. Powered By Bitlers
error

Sviđa vam se naša stranica? Proširite glas svima.